Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave. L’objectif est de soulager les douleurs physique et morale, mais aussi de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels du patient.
Les soins palliatifs interviennent dès le diagnostic d’une maladie mettant en jeu le pronostic vital, en association avec d’autres traitements spécifiques si besoin. Ils ont pour but d’améliorer la qualité de vie du patient et de ses proches.
Dans cet article, nous allons voir en détail comment les soins palliatifs peuvent être une véritable solution pour soulager la douleur des patients en fin de vie et assurer un accompagnement de qualité jusqu’au bout.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Définition et objectifs des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et la souffrance morale, mais aussi de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels du patient.
Ces compléments de soins curatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. Ils préviennent et apaisent les symptômes comme la douleur, l’essoufflement ou la nausée. Ils interviennent très tôt dans l’évolution de la maladie, en association avec d’autres traitements spécifiques si besoin.
Différence avec les soins curatifs
La prise en charge palliative diffère des soins curatifs, dont le but est de guérir la maladie. Quand celle-ci évolue vers un caractère incurable, les traitements curatifs deviennent inefficaces et laissent place aux soins de support.
Alors que les soins curatifs se focalisent sur le traitement de la maladie, les soins palliatifs se concentrent sur le confort du patient. Leur approche est globale et interdisciplinaire, avec une dimension psychologique et sociale.
Les soins terminaux accompagnent le patient jusqu’au bout, y compris dans les derniers moments de la vie. Ils ont pour but d’apaiser la souffrance et d’assurer la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin.
Quels sont les bienfaits des soins palliatifs ?
Soulagement de la douleur
L’un des bénéfices essentiels de la médecine palliative est le soulagement de la douleur, grâce à l’utilisation de traitements antalgiques adaptés comme la morphine. Les équipes soignantes évaluent régulièrement l’intensité de la douleur et ajustent les doses de médicaments.
Des techniques non médicamenteuses (massages, physiothérapie, etc.) viennent compléter la prise en charge médicale pour soulager la souffrance dans sa globalité.
Amélioration de la qualité de vie
Au-delà du contrôle des symptômes physiques, le traitement de confort un impact positif sur la qualité de vie des patients en fin de vie. Ils permettent de réduire l’anxiété et la dépression grâce à un soutien psychologique.
Les soins palliatifs aident également le patient à rester autonome le plus longtemps possible et à maintenir des liens sociaux.
L’accompagnement spirituel proposé en accompagnement palliatif peut aussi participer à donner un sens à la fin de vie du patient.
Accompagnement psychologique et social
Outre les soins médicaux, les équipes de soins palliatifs assurent un soutien psychologique et social aux patients et à leurs proches.
Grâce à une écoute attentive et une communication adaptée, les soignants aident le patient à exprimer ses inquiétudes et à apaiser ses angoisses. Un accompagnement spirituel peut être proposé selon les besoins.
Les proches bénéficient également d’un soutien pour faire face émotionnellement à la maladie grave d’un être cher. Des bénévoles formés peuvent aussi participer à cet accompagnement.
Qui sont les patients concernés par les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs s’adressent aux patients atteints de maladies graves, évolutives ou terminales. Le but est d’améliorer leur qualité de vie et de soulager leurs souffrances physiques et morales.
Les maladies chroniques évolutives
Les soins de confort peuvent concerner des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives comme :
- Les maladies neurodégénératives (Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques…)
- Les insuffisances d’organes (respiratoire, rénale, cardiaque…)
- Les cancers évolués non guérissables
- Le sida au stade terminal
- Certaines maladies génétiques évolutives
Ces pathologies entraînent à terme une perte d’autonomie importante. Les soins de support permettent de soulager les symptômes pénibles et d’accompagner la fin de vie du patient.
Les maladies aiguës graves
Les traitements d’apaisement s’adressent également aux personnes atteintes de maladies aiguës engageant le pronostic vital comme :
- Un accident vasculaire cérébral
- Un traumatisme crânien grave
- Un arrêt cardiaque
- Un sepsis sévère
Lorsque le diagnostic vital est engagé et que le traitement curatif s’avère impossible, le patient peut bénéficier de mesures de confort et d’un accompagnement vers la fin de vie.
Les nouveau-nés et nourrissons
Certains nouveau-nés et nourrissons atteints de malformations congénitales graves ou incompatibles avec la vie peuvent aussi relever de soins d’accompagnement. L’objectif est de soulager la douleur, apaiser la détresse et soutenir les parents dans ces situations dramatiques.
Les soins palliatifs pédiatriques requièrent une approche spécifique et pluridisciplinaire pour le bien-être de l’enfant.
Les différents types de soins palliatifs
Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans divers cadres, en fonction des besoins et des souhaits du patient. Une prise en charge sur mesure est mise en place par une équipe pluridisciplinaire.
Les unités de soins palliatifs (USP)
Les unités de soins palliatifs sont des services hospitaliers dédiés aux cas les plus complexes, pour les patients ayant besoin d’un accompagnement soutenu en fin de vie.
Des médecins, infirmiers et psychiatres y assurent une prise en charge globale pour soulager les symptômes et apporter réconfort.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Les EMSP sont des équipes pluridisciplinaires qui se déplacent au chevet du patient et auprès des soignants pour les conseiller et les soutenir.
Composées de médecins, psychologues, infirmiers, elles apportent leur expertise en soins palliatifs directement sur le lieu de vie du patient.
L’hospitalisation à domicile (HAD)
Grâce à l’HAD, le patient reste à domicile tout en bénéficiant de soins médicaux coordonnés par des infirmiers et des médecins.
Cette solution permet au patient en soins palliatifs de rester dans son environnement familier.
Les lits identifiés soins palliatifs (LISP)
Les LISP sont des lits d’hospitalisation classique identifiés pour la prise en charge palliative de la fin de vie.
Les mêmes équipes soignantes accompagnent le patient jusqu’au bout dans le respect et la dignité.
Les réseaux de soins palliatifs
Les réseaux de soins palliatifs coordonnent les interventions à domicile et apportent soutien et conseils aux proches aidants.
Ils facilitent l’hospitalisation en cas d’aggravation en prévoyant un lit de repli.
Quand débutent les soins palliatifs ?
L’introduction des traitements d’apaisement se fait de manière précoce, dès l’annonce du diagnostic d’une maladie grave. Ils peuvent être prodigués en parallèle des thérapies curatives.
Au stade précoce de la maladie
Les soins de confort sont mis en place tôt dans l’évolution de maladies chroniques comme les cancers, les insuffisances d’organes, etc. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient en traitant les symptômes pénibles.
En phase évoluée ou terminale
Les soins palliatifs deviennent le traitement de référence lorsque la maladie est à un stade avancé. À ce stade, le but n’est plus de guérir mais d’accompagner la fin de vie dans les meilleures conditions.
En cas de diagnostic vital engagé
Pour les pathologies aiguës mettant en jeu le pronostic vital comme un AVC, les mesures de confort sont instaurées d’emblée en l’absence de traitement curatif possible.
Chez les nouveau-nés et nourrissons
Les soins palliatifs pédiatriques débutent dès que le caractère incurable de l’affection est connu, parfois même avant la naissance lorsqu’un problème a été détecté pendant la grossesse.
L’introduction précoce des soins d’accompagnement permet de soulager la souffrance et d’entourer au mieux l’enfant et ses proches.
Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels formés spécifiquement à ce type de prise en charge. Cette équipe est composée de :
- Médecins spécialistes des soins palliatifs
- Infirmiers ayant une formation en soins palliatifs
- Aides-soignants
- Psychologues
- Assistants sociaux
- Kinésithérapeutes
- Ergothérapeutes
- Art-thérapeutes
- Aumôniers ou conseillers spirituels
Tous ces professionnels sont formés à apporter les soins et le soutien nécessaires aux personnes en fin de vie. Ils travaillent ensemble pour soulager les symptômes physiques, prendre en charge la douleur, soutenir psychologiquement et accompagner spirituellement les patients.
Les soins palliatifs peuvent être prodigués :
- À l’hôpital, dans des services ou unités dédiées à la thérapie palliative
- En maison de retraite
- À domicile, grâce à des équipes mobiles de soins palliatifs
- En hébergement temporaire dans des lits identifiés de soins palliatifs
L’objectif est d’assurer une prise en charge globale et pluridisciplinaire, centrée sur le mieux-être du patient et le soulagement des symptômes.
Comment soulager la douleur en fin de vie ?
En fin de vie, le soulagement de la douleur est un enjeu majeur des soins palliatifs. Plusieurs techniques médicamenteuses et non médicamenteuses sont utilisées pour apaiser les souffrances physiques et morales du patient.
Médicaments antalgiques
Les médicaments antalgiques sont essentiels pour soulager la douleur en soins palliatifs. Les équipes utilisent différents paliers de traitements selon l’intensité des symptômes : paracétamol, anti-inflammatoires, morphiniques… L’objectif est de trouver le bon équilibre pour le confort du patient.
Techniques non médicamenteuses
En complément des antalgiques, d’autres techniques non médicamenteuses sont utilisées : massages, sophrologie, hypnose, etc. Elles apportent un soulagement supplémentaire et aident à mieux vivre les soins. Le patient est considéré dans sa globalité.
Prise en charge globale de la souffrance
Au-delà de la douleur physique, l’approche palliative prend aussi en charge la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Une écoute attentive et un soutien aux proches font partie intégrante de cette approche globale centrée sur le patient.
Quels sont les droits des patients ?
Les soins palliatifs visent à respecter les droits fondamentaux des patients en fin de vie. Il est essentiel que les équipes médicales reconnaissent et appliquent ces droits afin d’accompagner dignement les patients.
Droit de refuser tout traitement
Le patient a le droit absolu de refuser ce type de soins ou d’arrêter un traitement palliatif déjà commencé. Ce droit au refus concerne aussi bien les traitements curatifs que les traitements antidouleur. Le patient doit être informé des conséquences d’un tel refus sur son état de santé.
Droit à une information claire et adaptée
Le patient a le droit de recevoir une information complète, loyale et appropriée sur son état de santé, les options thérapeutiques et leurs conséquences. Cette information doit être délivrée de manière adaptée au patient, en tenant compte de ses capacités de compréhension. Le patient peut désigner une personne de confiance pour l’accompagner dans ses décisions.
Respect de la dignité et de l’intimité
Les équipes de soins palliatifs doivent respecter en toutes circonstances la dignité et l’intimité du patient. Cela implique de prendre en compte ses choix et convictions personnelles, culturelles ou religieuses. Le patient doit pouvoir bénéficier d’un environnement calme et serein, propice au recueillement.
Comment accompagner les proches ?
L’accompagnement des proches est un aspect essentiel des soins palliatifs. Il est important que les équipes soignantes apportent écoute et soutien aux familles pour les aider à traverser cette épreuve.
Ecoute et soutien psychologique
Les proches doivent pouvoir bénéficier d’un soutien psychologique, par le biais d’entretiens avec un psychologue ou un psychiatre. L’écoute est fondamentale pour extérioriser les émotions et apaiser les angoisses face à la fin de vie.
Possibilité de rester auprès du patient
Les équipes de soins palliatifs doivent permettre aux proches de rester auprès du patient s’ils le souhaitent, sans contrainte horaire. Leur présence est réconfortante pour le patient et facilite les échanges.
Aide des bénévoles formés
Des bénévoles formés à l’accompagnement palliatif peuvent apporter une aide précieuse aux familles. Ils offrent une présence et une écoute bienveillantes, et permettent de soulager les proches dans les tâches quotidiennes.
Les soins palliatifs, jusqu’à quand ?
Les soins palliatifs sont prodigués jusqu’au décès du patient. L’objectif est d’accompagner la personne malade, de soulager ses souffrances et de préserver sa qualité de vie jusqu’à ses derniers instants.
Jusqu’au décès du patient
Ces approches pour améliorer la qualité de vie des patients débutent dès l’annonce du caractère incurable de la maladie et se poursuivent jusqu’au décès du patient. Ils ne sont pas réservés aux derniers jours ou semaines de vie mais peuvent s’étaler sur plusieurs mois ou années. L’équipe de soins palliatifs apporte un soutien continu au malade tout au long de l’évolution de sa pathologie.
Les traitements sont ajustés régulièrement pour soulager les symptômes pénibles tels que la douleur, la fatigue, les difficultés respiratoires, les nausées, l’anxiété. Le confort du patient est la priorité absolue. Même lorsque la fin de vie approche, l’objectif reste d’assurer une fin de vie paisible et entourée.
Poursuite du soutien des proches en deuil
Après le décès du patient, l’accompagnement se poursuit auprès de ses proches. Le deuil est une étape douloureuse et les équipes de prise en charge palliative restent disponibles pour soutenir les familles endeuillées.
Des entretiens avec un psychologue ou des groupes de parole peuvent être proposés pour aider à traverser le deuil. Un suivi peut également être assuré par téléphone ou lors de rendez-vous, en particulier dans les premiers mois après le décès. L’objectif est d’apporter une écoute et un soutien aux proches dans cette épreuve.
Même après le décès du patient, les soins palliatifs ont donc vocation à accompagner les familles et à les aider à faire face au deuil. Le soutien se poursuit tant que nécessaire pour les proches endeuillés.
Conclusion
Les soins palliatifs représentent une approche humaine et bienveillante pour accompagner les patients en fin de vie, en soulageant leur douleur et en améliorant leur qualité de vie.
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FAQ.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés par une équipe pluridisciplinaire pour soulager les douleurs physiques et autres symptômes pénibles des patients atteints de maladies graves.
Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs s’adressent aux patients de tous âges atteints de maladies graves, évolutives ou terminales.
Où sont dispensés les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent être prodigués à l’hôpital, à domicile, dans des structures de soins palliatifs ou en ambulatoire.
Quand débutent les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs débutent idéalement tôt dans l’évolution de la maladie, dès lors qu’elle est identifiée comme potentiellement mortelle.
Les soins palliatifs accélèrent-ils la mort ?
Non, l’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie, et non de provoquer délibérément la mort.
Les soins palliatifs sont-ils remboursés ?
Oui, les soins palliatifs sont intégralement pris en charge par l’assurance maladie.
Peut-on refuser les soins palliatifs ?
Oui, les soins palliatifs nécessitent le consentement du patient, ils peuvent être refusés à tout moment.
Les soins palliatifs sont-ils réservés aux cancers ?
Non, ils concernent toutes les maladies graves évolutives comme les maladies neurodégénératives, respiratoires, cardiaques, etc.
